Il ruolo dell'Associazione: combattere mille battaglie

L'ANAD ha un ruolo importante nel panorama della Nutrizione Artificiale in Italia.
Se avete letto abbastanza del contenuto di questo sito avete capito almeno tre cose:
1) che la Nutrizione Artificiale è una tecnica salva vita per migliaia di persone.
2) che trattare a casa questi pazienti è indispensabile per raccogliere le energie delle loro famiglie ed ottenere il trattamento di gran lunga migliore peer questi pazienti.
3) che il trattamento domiciliare è l'occasione per ridurre le spese sanitarie di un fattore di almeno dieci. Trattare il paziente a domicilio vuol dire risparmiare un posto letto. 400 pazienti gestiti a casa dalla loro famiglia sono un ospedale di 400 posti che in pratica non costa niente. Un risparmio colossale a fronte di un risultato di gran lunga migliore.

Allore voi direte: "Molto bene. Voi allora siete un'Associazione che lo Stato tiene in grande considerazione!" Sarebbe logico, ma purtroppo la logica no è una prerogativa dei nostri governanti. Non si tratta di destra o di sinistra e neanche di centro o di estremismi. A fronte di un'atticità che va avanti da più di 20 anni e di migliaia di pazienti che sono stati assistiti e di milioni e lilioni di euro che sono stati risparmiati (pensate al risparmio completamente documentato di 2 milioni di giornate di trattamento!), a fronte di tutto questo, a fronte di mille nostri sforzi, lo Stato conosce appena il porblema della Nutrizione Artificiale Domiciliare.
Per carita! Si fa sepre un dire che l'assistenza deve essere spostata dagli ospedali ai domicili delle persone, ma sono sempre quei ragionamenti intelligenti che i politici di oggi adorano tirare fuori come i conigli dal cappello. Così tutti dicono "Oh!" e restano impressi dalla conseguenzialità delle parole, dallo sguardo fermo, dalla mascella robusta. Si, ma noi possiamo testimoriare che in 20 anni nessuno ha fatto nulla per sostenere le famiglie dei pazienti in Nutrizione Artificiale.
Nel 2012 quando è partito il carrozzone della "spending review" alcuni farmacisti imbecilli hanno detto ai pazienti del Lazio che lo Stato aveva tagliato i fondi per l'acquisto delle soluzioni nutrizionale che praticamente sono l'unico contributo che lo Stato dà alla Nutrizione Artificiale Domiciliare. L'Associazione ha dovuto fare un atto di forza per denunciare l'assurdità di chiudere un'assistenza così necessaria e al tempo stesso così economicamente efficace. L'On. Marino, che tra l'altro era stato proprio il sostenitore dell'assurdità del caso Englaro, è intervenuto come Presidente della Commissione per la Malasanità del Senato ed ha ripristinato le cose.

Ma questo vi fa capire come le cose siano governate dal caso e come sia precaria la sopravvivenza di centinaia e centinaia di pazienti che noi sappiamo, almeno nel Lazio, in trattamento continuativo e totale con la Nutrizione Artificiale Domiciliare.

Visto che l'Associazione si muove prevalentemente sul erritorio del Lazio (anche se abbiamo pazienti un pò dappertutto in Italia) possiamo dire che dove lo Stato manca noi "ci mettiamo una pezza".

Al nostro attivo abbiamo già la stessa legge regionale del Lazio che è nata nel 1993 dopo che l'Associazione era riuscita a fare presentare un breve servizio che potete vedere ancora una volta qui di seguito.

E' stato un grande successo che ha portato tanto beneficio ai pazienti e alla stessa Regione che l'ha promulgata. Ma da allora l'Associazione ha dovuto battersi giorno per giorno per cercar di ottenere qualcosa di più o anche per non veder dequalificata e strumentalizzata la stessa legge regionale sulla NAD.
L'aggressione principale viene da parte dei sostenitori dei CAD, i Centri per l'Assistenza Domiciliare. Se la Regione può disporre di un euro viene utilizzato per potenziere queste strutture che in realtà non portano nulla alle famiglie che devono gestire i pazienti a domicilio. L'Associazione qualche anno fa lanciò un'operazione di sensibilizzazione di politici ed opinione pubblica per ottenere che ad ogni famiglia che gestiva un paziente in trattamento con la Nutrizione Artificiale Domicliare venosse concesso un piccolo contributo finanziario da ricavare proprio dello stesso risparmio di risorse generato dal trattamento domiciliare. Era una proposta troppo intelligente perchè fosse accettata dai nostri governanti.

Prima e dopo Nutrizione Artificiale