La legge regionale del Lazio sulla NAD



Segue decreto N.00404/2013

IL COMMISSARIO AD ACTA

{deliberazione del Consiglio dei Ministri del 21 marzo 2013)

"Individuazione delle Unità Operative di Nutrizione Artificiale Domiciliare nella Regione Lazio";

VISTA la Deliberazione di Giunta Regionale n. 325 del 08.05.2008 "Approvazione dei requisiti ulteriori per il Servizio di Assistenza Domiciliare1”;

VISTA la Deliberazione di Giunta Regionale n. 326 del 08.05.2008 "Ottimizzazione del modello regionale di assistenza sanitaria domiciliare e relative tariffe;

VISTO il Decreto del Commissario ad Acta n. U0113 del 31.12.2010 "Programmi Operativi 2011-2012", ed in particolare il Programma 2 - Riqualificazione Assistenza Territoriale - che prevede, fra l'altro, la "..Costituzione a livello regionale di un Coordinamento dei Centri di Assistenza Domiciliare finalizzato alla omogeneizzazione degli strumenti e delle procedure per la presa in carico e la gestione dell'assistenza e alla definizione delle specifiche necessità formative.";

VISTO il Decreto del Presidente in qualità di Commissario ad Acta n. U00039 del 20.3.2012 "Assistenza Territoriale. Ridefinizione e riordino dell'offerta assistenziale residenziale e semiresidenziale a persone non autosufficienti, anche anziane e a persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale";

VISTA la Deliberazione di Giunta Regionale n. 313 del 28.6.2012 "Riqualificazione dell'assistenza territoriale e valorizzazione del ruolo del distretto. Approvazione del documento "Interventi prioritari per lo sviluppo delle funzioni del distretto";

VISTO il Decreto del Commissario ad Acta n. U00429 del 24.12.2012 "Decreto del Commissario ad Acta n. U0113 del 31.12.2010 "Programmi Operativi 2011-2012" - Assistenza Domiciliare - Approvazione dei documenti "Stima di prevalenza della popolazione eleggibile e dei posti per l'Assistenza Domiciliare Integrata nella Regione Lazio, per persone non autosufficienti, anche anziane" e "Omogeneizzazione delle Procedure e degli strumenti per TAD1 per persone non autosufficienti, anche anziane";

VISTO il Decreto del Commissario ad Acta n. U00431 del 24.12.2012 "La Valutazione Multidimensionale per le persone non autosufficienti, anche anziane e per le persone con disabilita fisica, psichica e sensoriale: dimensioni e sottodimensioni. Elementi minimi di organizzazione e di attività dell'Unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuale nella Regione Lazio";

VISTA la Determinazione regionale n. B4454 dell'8 giugno 2011 "Decreto commissariale n. UO113/2010. Costituzione del Coordinamento dei Centri di Assistenza Domiciliare della Regione Lazio e nomina dei componenti" e s.m.i.;

CONSIDERATO che la Determinazione succitata ha previsto tra l'altro che "[.. ,]il summenzionato Coordinamento dei Centri di Assistenza Domiciliare provveda altresì alla individuazione degli elementi organizzativo - gestionali relativi al ruolo dei CAD nell'ambito assistenziale della Nutrizione Artificiale a Domicilio in coerenza con la DGR 920/2002", allo scopo di consentire alle persone che necessitano di Nutrizione Artificiale Domiciliare una sempre migliore accessibilità ai servizi;

IL COMMISSARIO AD ACTA

[deliberazione del Consiglio dei Ministri del 21 marzo 2013}

PRESO ATTO che il summenzionato Coordinamento, avvalendosi di professionisti esperti in materia di Nutrizione Artificiale Domiciliare, ha prodotto il documento "Percorso per la Nutrizione Artificiale Domiciliare nella Regione Lazio";

CONSIDERATO altresì che il suddetto documento è stato rivisto dai competenti Uffici regionali con il supporto tecnico di Laziosanità - ASP, sostanziandosi nel documento "Percorso per la Nutrizione Artificiale Domiciliare nella Regione Lazio", Allegato n. 1 e parte integrante del presente provvedimento;

RITENUTO infine per le ragioni sopraesposte di approvare il documento "Percorso per la Nutrizione Artificiale Domiciliare nella Regione Lazio", Allegato n.le parte integrante del presente provvedimento;

DATO ATTO che il presente provvedimento non è soggetto alla procedura di concertazione con le parti sociali;

DECRETA per le motivazioni espresse in premessa che sì intendono integralmente accolte, e che formano parte sostanziale ed integrante del presente provvedimento

- di approvare il documento "Percorso per la Nutrizione Artificiale Domiciliare nella Regione Lazio", Allegato n. 1 e parte integrante del presente provvedimento;

-di demandare alla competente Direzione regionale Salute e Integrazione-Socio Sanitaria gli adempimenti connessi del presente provvedimento.

Il presente provvedimento sarà pubblicato sul Bollettino Ufficiale della Regione Lazio.

FIRMATO: NICOLA ZINGARETTI



PERCORSO PER LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE
DOMICILIARE NELLA REGIONE LAZIO

1 Premessa

La Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD), Parenterale (NPD) ed Enterale (NED), è utile a soggetti di tutte le età che non possono alimentarsi sufficientemente per la via naturale: per essi è necessaria alla sopravvivenza, ma anche ad un miglioramento della qualità di vita ed al reinserimento sociale e lavorativo. Le procedure NAD sono erogate garantendo le prestazioni necessarie al di fuori dell'ambito ospedaliero, nell'ambiente di vita del paziente stesso, con conseguente riduzione dei tempi di degenza.

L'erogazione della NAD deve avvenire secondo principi di clinical governance che non possono prescindere dal coinvolgimento sistematico e costante della Unità di Nutrizione Artificiale Domiciliare (di seguito U.O.NAD).

La prescrizione ed il monitoraggio della NAD sono attribuite all'U.O. NAD, che provvede ad informare il Medico di Medicina Generale (MMG) del paziente in merito alle scelte assistenziali. In una rete assistenziale integrata, questo elemento garantisce l'efficacia, l'efficienza e l'economicità del servizio pur in presenza di un aumento naturale e consistente della domanda legato a fattori epidemiologici. Ciò avviene attraverso la creazione di processi assistenziali sicuri, efficaci e sostenibili, nell'ambito di relazioni paritetiche. Il contesto organizzativo della NAD è costituito da nodi, che conservano proprie caratteristiche operative, e da relazioni, I nodi rappresentano le diverse strutture (od organizzazioni) sanitarie che cooperano e hanno in comune interessi e/o norme, rispettando la specificità di ognuno, ed impegnandosi in processi di scambio per perseguire interessi comuni.



2. Tipologie di pazienti

Il presente percorso è destinato a pazienti che devono essere trattati con Nutrizione Parenterale (NP) o con Nutrizione Enterale (NE) per qualsiasi patologia di tipo medico o chirurgico che renda impossibile insufficiente o controindicata l'alimentazione per via naturale al punto da mettere a rischio la sopravvivenza del paziente.

I pazienti devono accettare esplicitamente il trattamento a domicilio e condividerne la responsabilità, dopo essere stari opportunamente informati dei rischi eventualmente connessi. Nel caso di pazienti pediatrici o adulti con limitata o assente capacità di intendere e volere così come prevista nei termini di legge, per l’accettazione si applicano le procedure previste dalle normative vigenti.

3. Organizzazione generale: la rete assistenziale

L'assistenza viene erogata dalle U.O.NAD, in collaborazione con le Equipe NAD e con i CAD.

Ogni ASL deve possedere una Equipe referente per la NAD, che interagisce con le U.O.NAD e con la rete assistenziale (strutture per acuti e post acuti,CAD, strutture sanitarie residenziali territoriali, Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta) che si intendono collegate in una rete assistenziale di mutuo supporto ed interscambio.

Nell'ambito dell'Assistenza Territoriale la prescrizione ed il monitoraggio della NAD sono prerogativa esclusiva della U.O. NAD, che interagisce proattivamente con il personale sanitario della struttura che ha in carico il paziente» al fine di garantire qualità, appropriatezza e sicurezza del trattamento di NAD.

4. Equipe NAD

Ogni Azienda USL deve essere dotata di una Equipe NAD.

L'Equipe NAD è costituita da uno dei Responsabili dei CAD aziendali e da uno o più farmacisti territoriali; alla stessa deve essere garantito un supporto amministrativo. Nelle Aziende USL dotate di U.O.NAD le funzioni della Equipe NAD possono essere assicurate dal personale della U.O.NAD stessa in collaborazione con le farmacie territoriali e con i CAD aziendali.

Le funzioni dell'Equipe sono:

- ricevere le prescrizioni delle U.O. NAD per gli assistiti domiciliati nella ASL di riferimento;

- mettere in connessione ospedali, U.O.NAD, farmacie territoriali,CAD,Medici di Medicina Generale/Pediatri di Libera Scelta, strutture sanitarie residenziali territoriali ubicate nel territorio aziendale;

- registrare tutti i trattamenti in corso nella propria Azienda USL riportando su formato elettronico i seguenti elementi fondamentali:

a)Nominativo;
b)Codice Fiscale;
c)Residenza;
d) Domicilio;
e) Tipo Nutrizione Artificiale;
f) Diagnosi
g)U.O. Nutrizione Artificiale prescrittrice;
h) Data inizio NA ;
i) Data fine NA;

- segnalare alle Commissioni per l'Appropriatezza Prescrittiva le situazioni apparentemente incongrue per:

a) quantità e formulazioni rispetto alla diagnosi;

b) tipo di accesso;

e) patologia che richiede la NA;

d)dimissione avvenuta senza rispetto del percorso ospedale-territorio delineato dalla presente norma e dalle norme regionali integrative.



5 U.O.NAD

E' il livello organizzativo completo, in grado di assicurare assistenza medica, infermieristica, farmaceutica e dietistica attraverso figure esperte in nutrizione per curriculum formativo - professionale.

La completezza organizzativa è raggiungibile anche attraverso il coinvolgimento di figure non appartenenti ad una sola Unità Operativa Aziendale, secondo un modello dipartimentale atto ad ottimizzare l'utilizzo delle risorse all'interno dell'Area Sistema Ospedaliero e/o fra quest'ultima e l'Area Sistema Territoriale.

Deve essere operativa almeno una U.O.NAD per ciascuna Provincia del Lazio.

Tenuto conto di quanto previsto dalle norme regionali in materia, per quanto attiene alla competenza professionale in NAD documentata dal curriculum formativo professionale e da una casistica personale, in alternativa ai volumi di casistica trattata il personale medico deve possedere una delle seguenti specializzazioni: anestesiologia, medicina interna, gastroenterologia ed endoscopia digestiva, chirurgia dell'apparato digerente, scienza dell'alimentazione, geriatria, avendo altresì frequentato almeno un corso della Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale(SINPE) o un master in nutrizione clinica. La Regione promuove la costruzione di percorsi di specifica formazione professionale.

La responsabilità della U.O.NAD deve essere affidata al medico in possesso di maggiore esperienza in NAD, valutata in base al curriculum formativo - professionale.

A seconda della specificità della U.O. la Regione individua:

-U.O. eroganti assistenza a tutti i pazienti, esclusi quelli affetti da Insufficienza intestinale cronica benigna (IICB)

-U.O, eroganti assistenza anche a pazienti affetti da IICB.

La U.O.NAD deve essere in grado di fornire un'assistenza come di seguito definita:

1) servizio di segreteria in ore d'ufficio con pronta disponibilità di un medico per consulenze telefoniche ordinarie sulla Nutrizione Artificiale;

2) data base centralizzato dei pazienti afferenti alla U.O. NAD in trattamento e in follow up;

3) facoltativamente, service di pompe nutrizionali ed eventuali piantane;

4) orario di apertura di ambulatorio compatibile con il numero di assistiti in carico;

5) visite domiciliari specialistiche per il monitoraggio nutrizionale di routine secondo la periodicità stabilita dalla stessa U.O.NAD;

6) facoltativamente, può disporre di soluzioni nutrizionali e materiali per un immediato inizio del trattamento nutrizionale in casi urgenti;

7) servizio di reperibilità telefonica 24/24 ore, anche festivo

Le prestazioni sono soggette a compensazione interaziendale da parte delle Aziende USL committente nei confronti della struttura erogante in base a tariffe stabilite dalla Regione.



6, Ruolo del CAD

In coerenza con le modalità previste dal DCA 431/2012, in caso di difficoltà del nucleo familiare a svolgere la funzione di care giver o di particolare complessità clinico assistenziale del paziente, viene attivata la UVMD al fine di una eventuale attivazione dell'assistenza a domicilio da parte del CAD per il paziente in NAD.

Il CAD deve essere coinvolto solo nei casi di impossibilità del paziente ad accedere presso gli ambulatori. In tal caso il piano per la NAD è inserito nel Piano Assistenziale Individuale (PAI) del CAD, in cui vengono descritti tipi e cadenza degli interventi personalizzati, nonché le specifiche competenze, il referente familiare e ed il case manager individuati.

In caso di intervento del CAD, sarà cura dello stesso servizio utilizzare una scheda clinica, come previsto negli altri casi di assistenza domiciliare. Nel Piano Assistenziale Individuale vengono definite esplicitamente le competenze di ogni livello della rete assistenziale.

Nell'ambito dell'attività integrata U.O. NAD-CAD, quest'ultimo è tenuto ad informare la U.O. NAD degli interventi effettuati e della situazione clinica aggiornata; la U.O.NAD da parte sua è tenuta a comunicare al CAD ogni variazione del piano di gestione della NA e ogni altra notizia utile ad una assistenza ben coordinata. Il riferimento costante per la comunicazione fra U.O.NAD e CAD è rappresentato dal Case Manager, il cui nominativo deve essere comunicato alla U.O.NAD ed inserito nel PAI.

Tutti i CAD devono possedere personale infermieristico appositamente formato per effettuare la gestione degli accessi enterali e parenterali. Tale personale deve:

1. essere in grado di effettuare autonomamente la sostituzione di sonde naso-gastriche e gastrostomiche (ad esclusione di quelle di primo impianto, che devono essere sostituite dal medico specialista);

2. conoscere le tipologie dei dispositivi e nutripompe in commercio;

3. essere in grado di effettuare le diverse misurazioni antropometriche richieste dalla U.O.NAD.

In relazione alla specificità dei pazienti in NAD, il CAD deve essere in grado di effettuare, secondo il programma definito con la U.O.NAD, i seguenti tipi di intervento:

- assistenza CAD nella prima settimana di trattamento, laddove previsto; dalla seconda settimana in poi, laddove previsto, periodicamente:

- medicazione dell'accesso venoso centrale;
- disostruzione, controllo del posizionamento, verifica pervietà e pulizia delle sonde nutrizionali;
- sostituzione semplice di sonde gastrostomiche;
- sostituzione semplice di sondini naso-gastrici;
- medicazione di stomie incontinenti;
- sostituzione ago di Huber o analogo;
- lavaggio ed eparinizzazione di CVC
- relazioni all’ U.O.NAD di riferimento circa gli interventi effettuati;
- misurazioni antropometriche;
- contatti con U.O.NAD in caso di necessità;

Qualora il CAD della Azienda USL di residenza/domicilio del paziente non sia in grado di garantire le prestazioni indicate, dovranno essere comunque garantite le prestazioni attraverso il ricorso ad erogatori pubblici o privati.

Ogni Azienda deve avere un servizio di reperibilità infermieristica organizzato con personale dei CAD formato, anche operante su più distretti a seconda della estensione territoriale. Detta organizzazione ha lo scopo di gestire - in orario non ordinario- inconvenienti che possono insorgere durante la NAD. In caso di necessità il servizio di reperibilità infermieristica deve poter contattare il medico della U.O.NAD reperibile telefonicamente come descritto all'art. 5.

Nei casi di affidamento del servizio di Assistenza Domiciliare a terzi, agli stessi è richiesto di operare con le stesse modalità sopra descritte, compreso il servizio di reperibilità infermieristica e l'interconnessione con la U.O. NAD.

Nel caso in cui non sia possibile una pianificazione a domicilio dell'assistenza al paziente, la UVMD individua un percorso per l'inserimento in altro ambito assistenziale.

L'assistenza NAD presso le strutture per non autosufficienti, anche anziani nonché disabili (1), non sarà diversa da quella erogata a domicilio del paziente.

L'assistenza NAD presso gli Hospice, così come indicato dalla normativa vigente (2), deve essere garantita dalle AUSL in cui insiste l’hospice, mediante la fornitura diretta prioritariamente tramite i propri servizi farmaceutici.


(1) Decreto del Presidente in qualità di Commissario ad Acta n, U09039 dei 20.3.2012 "Assistenza Territoriale. Ridefinizìone e riordino dell'offerta assistenziale residenziale e semi residenziale a persone non autosuffìcienli, anche anziane e a persone con disabilita fisica, psìchica e sensoriale, che conferma il modello dì erogazione del servizio e conclude la fase sperimentale.


(2) Deliberazione di Giunta Regionale n. 1731 del 25 luglio 20G0 "Aggiornamento diarie hospice" e dalla Deliberatone di Giunta Regionale n. 315 del 11 aprile 2003 "Programma per la realizzazione di strutture per le cure palliative nella Regione Lazio - Legge 39 del 26 febbraio 1999. Completamento fase sperimentale.



7. Inizio del trattamento

La proposta di trattamento NAD perviene alla U.O NAD da parte di medico.
- dipendente del SSN;
- convenzionato con il SSN.

In ogni occasione deve essere rispettata la libertà di scelta del paziente di afferire alla U.O.NAD di sua preferenza.

La U.O.NAD, a seguito della proposta di trattamento NAD ricevuta:

- valuta il paziente e verifica l'accettazione dell'intervento NAD da parte di quest'ultimo e della famiglia;
- prescrive la via d'accesso e il tipo di trattamento,
- prescrive i prodotti e le formule nutrizionali secondo il principio della sostanziale equivalenza;
- apre una scheda individuale e acquisisce il consenso al trattamento dei dati sensibili (nel rispetto della privacy) ed allo scambio di informazioni con la Azienda USL di residenza/domicilio e con gli altri servizi eventualmente coinvolti;
- sottopone il paziente o le persone con lui conviventi ad un opportuno corso di preparazione, verifica la disponibilità, la comprensione delle istruzioni impartite e il grado di apprendimento per l'autogestione;
- contatta l'Equipe NAD di riferimento della Azienda USL di residenza/domiciliazione dell'assistito per verificare i prodotti, presidi, pompe etc. immediatamente disponibili fra quelli ritenuti necessari;
- invia la scheda informativa, integrata dalla prescrizione alla Equipe NAD;
- coordina la fase di avvio della NAD al fine di evitare l’ospedalizzazione o favorire la deospedalizzazione precoce;
- monitora lo stato di nutrizione del paziente con la collaborazione dei CAD ove previsto.

Una volta esperite le proprie funzioni, la continuità viene assicurata dalla Equipe NAD di riferimento, che ordinariamente è quella della Azienda USL di residenza dell'assistito; in casi particolari, quali la domiciliazione in Azienda USL diversa da quella di residenza, l'Equipe di riferimento è quella della Azienda USL di domiciliazione.

La erogazione di prodotti a soggetti domiciliati in Azienda USL diversa da quella di residenza per questioni di praticità logistica deve avvenire nell'ambito di quella di domiciliazione, sia che si tratti di domicilio privato, sia che si tratti di strutture per non autosufficienti, anche anziani nonché disabili (3) o Struttura Socio-Assistenziale. La Azienda USL di domiciliazione può richiedere la compensazione economica per le forniture alla Azienda USL di residenza dell'assistito.

L'Equipe NAD della ASL dì competenza dell'assistito provvede entro sette giorni lavorativi a:
- verificare la disponibilità di prodotti e presidi richiesti, e verificare insieme alla U.O. NAD se essi possono essere sostituiti con prodotti di caratteristiche analoghe disponibili presso l'Azienda USL;
- fornire i prodotti e i presidi necessari secondo il princìpio della sostanziale equivalenza;
- in caso di proposta di dimissione protetta l'Equipe NAD provvede a coinvolgere la UVMD di competenza del paziente per verificare la fattibilità della proposta e promuovere la redazione di un PAI, ovvero per acquisire il parere sul setting più indicato a seconda della situazione socio- ambientale; in ogni caso, per i pazienti ospedalizzati, la dimissione può avvenire solo dopo la definizione del piano di assistenza domiciliare;
- proporre eventuali interventi coordinati del Medico di Medicina Generale, che saranno definiti nel piano individualizzato di assistenza.

8. Durante il trattamento

I pazienti devono condurre il trattamento secondo le metodiche apprese durante il corso di preparazione accettando eventuali variazioni ritenute necessarie dalla U.O. NAD. Per adempiere a quanto sopra è necessario che essi si sottopongano ai controlli clinici - laboratoristici e tecnici che verranno prescritti e che si attengano scrupolosamente alle istruzioni ricevute, segnalando qualsiasi evento che sopravvenga al trattamento praticato. I pazienti sono tenuti al corretto uso ed alla buona conservazione degli apparecchi e dei materiali e rispondono dei danni provocati per incuria. L'Equipe NAD deve fornire i materiali necessari e attivare tutte le strutture socio assistenziali della Azienda USL utilizzabili nel singolo caso.

(3) Decreto del Presidente in qualità di Commissario ad Acta n. U00039 del 20.3.2012 "Assistenza Territoriale. Ridefiniztone e riordino dell'offerta assistenziale residenziale e semi residenziale a persone non autosufficienti, anche anziane e a persone con disabilita fisica, psichica e sensoriale"



La U.O. NAD deve assicurare visite specialistiche domiciliari per i pazienti che non possono accedere all’ambulatorio.

Il CAD deve fornire le prestazioni programmate in modo integrato con la U.O. NAD quando previsto.


9. Ricoveri e trasferimenti di domicilio

II paziente o i suoi familiari debbono comunicare tempestivamente alla U.O. NAD ogni trasferimento ad altro domicilio (sia in caso di domicilio privato che se trattasi di struttura residenziale) o ricovero ospedaliere D paziente o i suoi familiari sono tenuti a comunicare alla U.O. NAD la struttura residenziale ove il paziente si è trasferito o l'ospedale e l'unità di degenza di ricovero nonché i motivi che l'hanno determinato. La U.O. NAD deve essere disponibile a fornire consulenza telefonica al personale del reparto di ricovero o della struttura residenziale.


10. Conclusione del trattamento

II trattamento è da ritenersi concluso nei seguenti casi:
- guarigione definitiva del paziente (ad esclusivo giudizio della U.O. NAD);
-interruzione del trattamento di durata superiore a tre mesi;
- rifiuto del trattamento o mancata collaborazione da parte del paziente o del nucleo familiare nell'osservazione dei protocolli terapeutici e di controllo.
- ospedalizzazione della durata superiore a un mese;
- decesso del paziente.

Alla conclusione del trattamento il paziente o il nucleo familiare sono tenuti alla restituzione delle attrezzature, dei materiali e delle soluzioni ricevute dalla Azienda USL.