Gli errori più comuni quando si fa la Nutrizione Artificiale

La Nutrizione artificiale domiciliare è poco conosciuta in ambito medico e assistenziale e inevitabilmente vengono commessi una serie di errori che rendono la NAD inutile quando addirittura non diventa dannosa. Vediamo quali sono questi errori e da cosa derivano.

Errore n°1: Non fare la NAD.

Il paziente potrebbe fare la NAD, ma il trattamento non viene iniziato. Perché?

a) Per semplice ignoranza del fatto che esista la Nutrizione Artificiale o confusione tra questo trattamento e le normali flebo o con l’alimentazione per gavage.
b) Per l’errata convinzione che la NAD comporti dolore e sofferenze per il paziente. Non è affatto raro e il caso Englaro ne è una triste riprova: una poverina che è vissuta per 17 anni ed era viva e stava bene ed è stata lasciata morire di fame e di sete nel modo più barbaro al cospetto di un’intera nazione per la convinzione che una sottile sonda nasale possa essere una tortura indicibile. Noi abbiamo pazienti che vivono da 20 anni con la NAD e non si sognano nemmeno di interrompere il trattamento.
c) Per l’errata convinzione che un paziente neoplastico non debba essere nutrito in quanto in questo modo si nutre il paziente, ma si nutre anche il tumore e questo abbrevia la vita del paziente. E invece il tumore si nutre sempre attraverso il sangue del paziente e un paziente malnutrito perde la capacità di reagire al tumore che allora ha il sopravvento.
d) Per la convinzione che è sempre meglio trattare in regime di ospedalizzazione i pazienti malnutriti in quanto possono così ottenere ogni assistenza. E invece l’ospedale è un’occasione per contaminazione e infezioni ospedaliere per la presenza pazienti infetti e cariche microbiche che facilmente attecchiscono nei pazienti malnutriti che hanno una ridotta reattività. E poi molti pazienti che hanno bisogno di Nutrizione Artificiale a lungo termine hanno bisogno più di affetto che di cure mediche e allora solo nell’ambito della loro famiglia possono essere curati.
e) Per la convinzione che il paziente non possa proprio essere curato a domicilio e che i materiali necessari non vengano realmente forniti. Questa è una cosa molto banale. Basta provare ad iniziare il trattamento domiciliare, se poi non dovesse essere davvero possibile si procederà con l’ospedalizzare il paziente.

Errore n°2: Usare l’approccio nutrizionale sbagliato.

Esistono due differenti approcci alla Nutrizione Artificiale: quello per via parenterale che comporta l’infusione di sacche nutrizionali per via venosa. E’ simile alle flebo, ma richiede la presenza di un catetere venoso che è fonte di una serie infinita di rischi e complicanze specialmente infettive per cui inevitabilmente invece di aiutare il paziente aggiungiamo problemi e febbri altissime. L’altro è la nutrizione enterale che comporta il tubino nasale oppure una gastrostomia e non comporta alcun rischio, è di semplicissima realizzazione e può essere continuata per molti anni. Ebbene la maggior parte dei pazienti vengono trattati con la Nutrizione Parenterale. Perché?

a) Anche qui l’ignoranza che esista un trattamento che non comporti flebo. La Nutrizione Parenterale è stata la prima ad essere scoperta e proposta al mondo scientifico. Ebbene molti medici non si sono aggiornati alle tecniche più moderne.
b) Il tubino nel naso viene considerato un supplizio improponibile in quanto viene confuso con le sonde nasali che si usano in chirurgia: il sondino per Enterale viene oggi usato da migliaia di pazienti che vogliono dimagrire e non si lamenta nessuno. Il caso Englaro è stato un tragico errore.
c) Molti sono convinti che la via parenterale sia più efficace della via enterale. Invece è vero proprio il contrario: la via enterale è più fisiologica in quanto segue la strada della normale alimentazione orale, è meglio tollerata ed è senza complicanze se messa in opera in modo corretto.

Errore n°3: Fare da soli.

Questo è un errore frequente. Si accetta la via enterale, ma ci si convince che è così semplice che non c’è la necessità di farsi aiutare da centri specializzati.
Questa cosa avviene specialmente in quelle famiglie che da lungo tempo gestiscono un paziente con un grave handicap (come un “bambino nato male” o con una di quelle rare anomalie genetiche). La famiglia da molti anni si è raccolta intorno al paziente e lo gestisce con una amore infinito, ma anche con una grande diffidenza verso il “mondo” che spesso dà la sensazione di non accettare la scelta stessa della famiglia che con infiniti sacrifici mantiene alla vita una paziente che non avrà mai una vita sociale. Queste famiglie maturano delle convinzioni che spesso sono deleterie e limitano la possibilità dell’intervento medico. Sono sempre contrarie all’uso di una via non naturale (il tubo), ma se alla fine sono costrette ad accettarlo, allora lo vogliono gestire in completa autonomia. Non accettano l’uso di soluzioni nutrizionali al posto di pappe e papponi confezionati con amore.
Quello che grandemente potrebbe ridurre i loro sacrifici e nello stesso tempo potrebbe migliorare la qualità della nutrizione viene visto come una barriera posta all’esercizio di quell’amore della famiglia che naturalmente ha la sua espressione più evidente nel nutrire con amore il paziente. E il risultato è che una terapia così semplice, ma che bisogna conoscere ed applicare bene, non viene affatto sfruttata a tutto discapito dello sfortunato paziente che alla fine muore di fame.

Errore n°4: Farsi aiutare da medici che non hanno esperienza di Nutrizione Artificiale.

Qui spesso la colpa è proprio dei medici. Facciamo un esempio: il paziente è in cura per un tumore. E’ seguito da un oncologo e da un centro di Nutrizione Artificiale. Il centro di nutrizione non si azzarderebbe mai a suggerire variazioni al trattamento oncologico e il perché è facile da capire: è una cosa specialistica, deve essere lasciato agli esperti del settore. Invece è facile imbattersi in un oncologo che dà dei suggerimenti nutrizionali semplicemente perché pensa che la nutrizione artificiale è un cosa banale che può essere gestita dall’ultimo imbecille. E questo non è vero.
Il paziente dal suo canto, se non è stato avvertito prima del fatto che gli altri medici non si devono inserire nelle prescrizioni nutrizionali, cosa volete che faccia? Il medico, anche se è quello sbagliato, mi ha detto di fare così e io lo faccio. La cosa succede specialmente quando si tratta di interrompere il trattamento nutrizionale artificiale: l’oncologo, il chirurgo, l’internista decidono che non ce n’è più bisogno. E spesso determinano un bel guaio.
La responsabilità spesso è anche di certi centri di nutrizione che non preparano bene i pazienti a questi problemi anzi, certe volte, non li preparano per niente. Pensano che il loro ruolo sia quello, tutto burocratico, di “autorizzare” l’utilizzo delle soluzioni nutrizionali della Regione dopo di che il paziente viene mandato via senza neanche un recapito telefonico di riferimento. In questi casi se il povero disgraziato viene “raccolto” da un medico qualsiasi che si presti alla cosa (magari un dentista) ben venga.

Errore n°5: Diventare autonomi nella gestione del paziente.

Questo succede in quei casi che inizialmente sono fortunati, seguono le regole e i parenti, per anni, gestiscono bene il paziente. Imparano sul campo tutto quello che devono imparare e imparano benissimo e sono bravissimi. Allora si convincono che possono fare da soli. Pensano che il paziente sarà sempre nella stessa condizione e a questo punto non si curano più neanche di mandare i dati al centro nutrizionale.
E invece le situazioni cliniche di tutti i pazienti se anche possono rimanere stabili per mesi o anni, sono soggette a variazioni che richiedono un adattamento della terapia nutrizionale in mancanza del quale si va inevitabilmente incontro ad un deterioramento del paziente che però finisce per essere interpretato come una inevitabile evoluzione del loro male. Alla fine ti riportano la pompa dicendo che andava così bene e poi, caro dottore, lei lo sa meglio di me. E io lo so bene cosa è successo, ma ormai è troppo tardi. Non si sono presi neanche la briga di segnalare un nuovo problema che avremmo potuto benissimo risolvere.
Qualche medico giustifica questi errori con una inconscia volontà della famiglia di porre fine ad una lunga disperata assistenza che ormai durava anni e non aveva portato a quella riabilitazione del paziente che si era sperata inizialmente. Ma non è vero, alla fine di queste storie tristi non leggi mai un sollievo sulla faccia dei familiari, ma solo il dolore più sincero.

Errore n°6: Non chiedere altro all’assistenza sanitaria.

L’assistenza domiciliare della maggior parte dei pazienti è un notevole sollievo per i costi del Servizio Sanitario. Un paziente in nutrizione artificiale gestito a casa è un posto in un ospedale che resterebbe occupato per anni. Ma questi pazienti sopravvivono male in un ospedale perché il personale sanitario spesso li considera un cattivo utilizzo delle risorse sanitarie. Invece la loro casa è il posto migliore per gestirli e l’assistenza della famiglia è gratuita, lo Stato alla fine spende pochissimo e si limita a concedere gratuitamente solo i materiali necessari e neanche tutti. Ma tutto questo non è giusto. Tu Stato devi prenderti carico di queste malattie tragiche e se risparmi, grazie alla collaborazione delle famiglie, devi impegnare almeno una parte di quello che risparmi per supportarle. E questo non succede.
Le famiglie accettano la situazione. “I soldi non si sono più”, la solita solfa. Ma cari amici, per queste cose i soldi non ci sono mai stati e adesso ce ne sono meno di prima. Si aggiunge il fatto che questi pazienti non possono andar per le strade portando un cartello e riescono neanche ad essere presentati in programmi televisivi, “noi giornalisti non possiamo mica portare in televisione queste cose tristi”, la gente si impressionerebbe. E invece è un diritto, un diritto sacrosanto che bisogna far rispettare.
E non è vero che ci vogliono soldi: il trattamento domiciliare permette di far risparmiare il soldi di inutili ricoveri ospedalieri. Basta che le famiglie vengano aiutate e finanziate. E voi dovete chiedere, chiedere e tornare a chiedere e non come una elemosina, ma come un giusto indennizzo per un’attività importantissima che lo Stato deve fornire.

Errore n°7: Non fare la purga.

Questo è l’errore più comune e, purtroppo, la causa del fallimento di tanti trattamenti. La Nutrizione Enterale è uno strumento efficacissimo che può far sopravvivere i pazienti che non possono nutrirsi normalmente anche per venti anni.
Le soluzioni nutrizionali sostituiscono completante i cibi, ci sono tutti i principi nutrizionali necessari e nella quantità giusta, ma, ahimè, manca la cosa più importante, manca una sufficiente stimolazione sulla motilità dell’intestino per cui se ci limitiamo solamente a pompare la soluzione nutrizionale l’intestino diventa atonico e si riempie come una enorme vescica, dopo di che le feci, liquide, cominciano a fuoriuscire dall’ano con un flusso continuo che potrebbe far pensare ad una diarrea continua, ma invece si tratta del contrario, il paziente ha bisogno di una purga per pulirsi. E la cosa sembra un controsenso e per noi è difficile farlo capire ai pazienti ed ai loro parenti e specialmente ai loro medici per i quali le feci liquide che escono con frequenza si chiamano diarrea, punto e basta. Il problema non è da poco, in quanto alla fine se non si usano queste purghe per pulire l’intestino si è costretti a ridurre la velocità dell’infusione e alla fine il paziente non assume una quantità sufficiente di calorie. Ma purtroppo c’è di più: se non si pulisce l’intestino c’è il rischio che il paziente vomiti e allora può anche inalare il vomito e farsi venire la broncopolmonite. La purga va fatta, va fatta sempre e per tutta la durata della cura e se la diarrea aumenta, va fatta di più.

Errore n°8: Confidare nei badanti.

Il badante è una necessità per tanti pazienti a lungo termine. A fronte di un costo che è sempre contenuto, si ha un aiuto che è sempre efficace. Va bene che non si tratta di personale professionale, ma in realtà noi non abbiamo bisogno di personale professionale. Anche se sembra una bestemmia il personale professionale può essere, anzi, un problema, in quanto un infermiere ha la sua formazione e le sue convinzioni basate su pazienti che però non sono in nutrizione artificiale. Non è facile convincere un infermiere a fare una purga ad un paziente che sembra essere in diarrea. Ed è praticamente impossibile convincere un infermiere a somministrare nel sondino una fiala che andrebbe somministrata per via intramuscolare. Il non professionale invece è una tabula rasa dove tu scrivi le cose da fare e quello le fa, punto e basta. Ed è quello che ci vuole. E poi costa molto di meno.
L’infermiere può essere utile per far fronte ad altri problemi di salute (fare una iniezione o magari mettere un catetere vescicale), ma ne possiamo fare a meno molto bene. Ma anche il badante ha i suoi problemi. Tante volte si affeziona al paziente come se fosse un suo parente e questo va benissimo. Gli viene lasciata una grande autonomia nella gestione del paziente e anche questo può andare bene, viene anche fatto segno di molti complimenti, spesso giustificati, “come faremmo se non ci fosse Svetlana”, molto bene.
Ma dovete rendervi conto che il loro compito è sempre gravoso e spesso queste persone tendono a ritagliarsi dei modi di operare che sono più comodi e magari sembrano più efficienti. Adesso non si arriva magari al quel caso che pure si è verificato di un badante che per ottenere che il paziente andasse di corpo lo sottoponeva al supplizio di fargli bere dell’acqua che gli andava di traverso e lo faceva tossire disperatamente e così con i colpi di tosse il paziente andava di corpo. Ma molto spesso i badanti non danno la purga rituale che tutti questi pazienti devono fare regolarmente per non essere costretti a cambiare una serie di pannoloni. Oppure ancora non somministrano la giusta quantità di liquidi perché se no il paziente urina troppo. Date pure loro autonomia perché questo li gratifica e va bene, ma controllateli. Molto spesso vengono da culture differenti dalla nostra e sono praticamente imprevedibili, dovete controllarli sistematicamente e dare loro la sensazione di essere controllati.