Parliamo con il Prof.Cappello

Ospitiamo nel nostro sito il Prof. Gianfranco Cappello che è uno dei massimi esperti di Nutrizione Artificiale avendo dedicato a questa materia quasi tutta la sua attività quarantennale presso l'Università di Roma la Sapienza ed è stato il promotore della legge regionale sulla Nutrizione Artificiale della Regione Lazio. Il Prof.Cappello è attualmente il responsabile di una delle unità operative della Regione Lazio.
Faremo al Prof.Cappello le domande che fanno un pò tutti i pazienti all'inizio del trattamento.

Prof.Cappello lei pensa che la Nutrizione Artificiale è un trattamento utile per i pazienti malnutriti?

Dipende dalla patologia del paziente. In certi casi è addirittura indispensabile e dispiace vedere che non venga subito messa in opera con tutte le sue possibilità. Esistono anche dei casi in cui dovrebbe essere utilizzata anche in pazienti che non sembrano malnutriti e invece, ad un esame più approfondito, in realtà lo sono.

Parliamo del sondino

Qual'è il modo più semplice per fare la NA?

Naturalmente il metodo più semplice e rapido è il sondino nasale.

Ma il sondino nasale non è fastidioso per il paziente?

Assolutamente no. Se si usano le sonde corrette, ossia quelle sottili di poliuretano, il fastidio per il paziente si limita solo ai primi 10 minuti della permanenza del sondino in gola, poi il paziente si abitua alla sua presenza e non sente più nulla.

E' necessario mantenere sotto controllo il paziente per evitare che se lo sfili?

Il sondino viene sempre fissato con una briglia nasale, ossia un sondino sottile che entra da una narice ed esce dall'altra, in modo che se il paziente cerca si sfilarlo, semplicemente il sondino non può uscire.

Cercando di strapparsi il sondino non ha male? Non rischia di farsi della lesioni al naso?

La briglia è morbida, ma impossibile da spezzare. Se il paziente tira la briglia è come se tirasse sul collo della camicia. Non succede niente. E siccome il fastidio è minimo il paziente si abitua pure alla briglia e alla fine la lascia stare, come fosse una parte del suo corpo.

Ma non sarebbe meglio legare le mani del paziente?

Quella è una pratica barbara e peraltro inefficace. Non ce n'è il minimo bisogno. La tecnica della briglia è stata messa a punto da noi ed utiizzata su decine di migliaia di pazienti con ottimi risultati.

La manovra per far passare questo sondino nello stomaco e quella per posizionare la briglia sono dolorose per il paziente?

Per carità! Sono manovre che si fanno ambulatoriamente. Ci si mette pochi minuti, rispettando completamente i pazienti che non devono essere indotti a subire alcuna violenza. Basta dire che non abbiamo la necessità di raccogliere un consenso informato in quanto non c'è alcun rischio e il fastidio per il paziente è paragonabile a quello di mettere una flebo quando le vene non sono difficile da prendere.

Scusi, Professore, ma allora perchè nel caso Englaro la Magistratura ha richiesto di togliere il sondino che la paziente aveva da molti anni?

Nel caso in cui il paziente non è capace di intendere e di volere, dobbiamo rispettare le leggi italiane che non autorizzano l'introduzione del sondino se non c'è l'assenso di un familiare. Questo vale anche per i nostri pazienti. E i familiari possono rifiutare l'applicazione del sondino.

Ma come mai i familiari di Eluana Englaro non hanno dato l'assenso alla cura della paziente?

La vicenda purtroppo è ben nota e onestamente non credo sia il caso di rivangarla penosamente. Certamente erano convinti che il sondino fosse molto fastidioso e cercavano di difendere la ragazza da quello che loro credevano fosse un supplizio.

E lei è d'accordo con questo modo di vedere la NA?

No, no e poi no. E' stato un errore. Ed è stato un errore anche grave in quanto ha portato a morte la poverina. Un errore che io penso si poteva benissimo evitare. Bastava che gli stessi familiari accettassero di farsi mettere loro stessi un sondino e tenerlo per una decina di minuti perchè si potessero render conto di persona dell'assoluta mancanza di alcun fastidio per il portatore di un sondino. Nella mia stessa esperienza mi è successo almeno due volte di introdurre il sondino prima ad un parente che voleva verificare di persona. In ambedue i casi, poi, sono stato autorizzato ad introdurre il sondino anche al paziente.

Ma non le sembra una cosa paradossale?

Cosa vuole che le dica,è successo due volte su decine di migliaia di casi. Io sono sicuro di quello che dico. Io stesso mi sono introdotto il sondino nel naso tantissime volte per dimostrare al paziente ed ai parenti che non è pericoloso e non fa male. Il sondino in questi pazienti segna quai sempre la differenza tra la vita e la morte. Ho visto morire tanti pazienti in quaranta anni di nutrizione artificiale e questo solo perchè non sono riuscito a far accettare il sondino.

Come è possibile una cosa del genere?

Ma caro signore, se lei pensa al caso Englaro si rende subito conto che è possibilissimo e io non ne faccio una colpa ai parenti dell'Englaro. La vera responsabilità è dei medici che non sono riusciti a convincerli. E questo può esser dovuto al fatto che anche i medici non erano abbastanza convinti di quello che facevano.

E invece lei è convinto?

Ma naturalmente si. Poi, vede, io metto i sondini nasali anche per far dimagrire i pazienti obesi e questa pratica è molto più estesa. Pensi che dal 2008 al 2014 ho introdotto almeno 100 mila sondini a pazienti obesi. Lei capisce che se fosse una pratica dolorosa o semplicemente eccessivamente fastidiosa tutta questa gente non avrebbe messo il sondino.

Ma per gli obesi si usa la stessa tecnica che per i malnutriti?

Il sondino e la tecnina del posizionamento sono praticamente uguali, solo che non si usa il fissaggio con una briglia nasale. La pompa è la stessa. La soluzione nutrizionale che si introduce è differente.

D'accordo allora per mettere il sondino. Ma la sonda non ha bisogno di essere sostituita periodicamente? Certi medici dicono che le sonde nasali devono essere sostituite ogni 2 settimane altrimenti si possono avere dei decubiti nel naso e nell'esofago.

Non è assolutamente vero! L'errore viene dal fatto di confondere le sonde nasali che si mettono dopo un intervento chirurgico e quelle che si metteno per la NA. Le prime servono per aspirare e sono molto più grandi e anche rigide ed è vero che non si possono mantenere nel naso pena il rischio di decubiti. Le seconde invece sono molto sottili e morbide in quanto le dobbiamo utilizzare solo per infondere. Noi le teniamo in sede per anni senza aver la minima complicanza. Le consideriamo come una protesi, come dire un pace-maker o una valvola cardiaca o uno stent cardiaco o vascolare che si introduco nel paziente e poi li si tiene in sede per mesi o anni.

Parliamo della PEG

Ci hanno detto che esiste la possibilità di far passare il tubo direttamente nello stomaco. Questa tecnica prenderebbe il nome di PEG. Lei che ne pensa?

PEG è l'acronimo di Gastrostomia Endoscopica Percutanea. E' una tecnica lievemente più complessa, ma assolutamente migliore del sondino nasale per tutta una serie di motivi. Se io potessi farei una PEG a quasi tutti i pazienti, ma lei capisce che far accettare la PEG dai pazienti e dai loro parenti è ancora più difficile.

Come mai?

Per due motivi fondamentali che, anch'essi come per il sondino, sono dovuti ad una cattiva informazione da parte dei medici. Il primo motivo è quello di pensare che per introdurre una PEG ci vuole un intervento chirurgico in anestesia generale. E non è vero in quanto le PEG viene posizionata con una semplice gastroscopia che per di più viene fatta con un gastroscopio sottilissimo introdotto dal naso. Non è neanche necessario sedare il paziente. E' una tecnica completamente sicura che richiede meno tempo che introdurre il sondino.

E il secondo motivo?

L'idea che la PEG possa esporre il paziente al rischio di infezioni per cui richiede particolari attenzioni e medicazioni periodiche.

Ma scusi un tubo introdotto nell'addome non può essere causa di infezioni?

Anche questo è un equivoco tra tecniche differenti. Un tubo introdotto in addome per andare in peritoneo deve essere sotto un attento controllo medico e deve essere medicato periodicamente e con cura. La PEG invece è un tubo introdotto nello stomaco ed è equivalente ad un piercing cutaneo come quello che tanti giovani si fanno applicare sul viso. La PEG non ha necesstità di essere protetta da una medicazione. Il paziente può fare tranquillamente una doccia e lavare la PEG con acqua e sapone. Come i portatori di piercing cutanei possono fare il bagno a mare senza alcun rischio di infezioni.

Ma ho sentito medici dire che invece bisogna applicare una medicazione e ricambiarla periodicamente.

Cosa vuole che le dica. Il paragone con il piercng cutaneo è perfettamente calzante e risulta chiaro anche ai profani. Ma lei deve capire che queste sono tecniche nuove e molti medici fanno fatica ad uscire da certi schemi che hanno imparato da anni. Le dico di più. So di centri che si occupano di nutrizione artificiale domiciliare che hanno fatto delle gare per appaltare e ditte private la medicazione periodica delle PEG dei loro pazienti. Una cosa che è completamente inutile ed alimenta nei pazienti e nei loro parenti una paura di infezioni che è completamente inesitente.

Torniamo ai nostri pazienti. Una volta introdotto il sondino e la PEG il paziente deve essere tenuto sotto ricovero ospedaliero?

No, le due tecniche sono ambulatoriali il paziente mette il sondino o la PEG e poi torna a casa sua.

Parliamo dell'assitenza al paziente

Come si fa ad avere l'attrezzatura per fare la Nutrizione Artificiale?

Per i residenti nel Lazio, grazie alla legge di cui io stesso sono stato promotore nel 1993, i materiali vengono forniti gratuitamente dalla ASL. Vengono fornite le pompe, le soluzioni nutrizionali e le sacche nutrizionale da applicare alla pompa.

Questa assistenza richiede lunghe pratiche?

No, il paziente mette il sondino o la PEG e ottiene i materiali immediatamente, almeno delle Unità operative meglio organizzate.

Ma il paziente può scegliere l'Unità Operativa cui afferire?

Secondo l'attuale legge regionale la scelta è completamente libera e il paziente può scegliere l'Unità Operativa che vuole e la può cambiare come e quando vuole.

D'accordo, i materiali ci sono. E' possibile avere un aiuto di infermieri o altro personale per gestire il paziente a casa?

Certamente si, anche se questo personale è limitato e non facilmente ottenibile. In ogni caso il paziente deve essere gestito dai suoi famiiari.

E lei è sicuro che ne sono capaci? Non c'è rischio che facciano qualche errore e danneggino il paziente?

Non c'è pericolo. La Nutrizione Artificiale Domiciliare è una tecnica semplice come alimentare il paziente a cucchiaiate. E poi non bisogna dimenticare che è una tecnica medica. E' solo nutrizione. I rischi sono inesitenti anche se è necessario seguire una serie di attenzioni che vengono insegnata ai parenti per mezzo di un corso di poche ore che deve essere loro somministraro per legge.

Ma se qualcosa non è chiaro? Se i parenti hanno un dubbio? Se hanno dimenticato qualcosa?

Intanto ricevono istruzioni scritte ed un manuale completo di tutto quello che devono sapere. Ma poi hanno a disposizione un numero di telefono 24 ore su 24 per consultare immediatamente un medico esperto di Nutrizione Artificiale che è a loro disposizione.

Lei è sicuro che sia realmente così? Conosciamo altre realtà assistenziali dove praticamente sei costretto a portare il paziente di corsa al Pronto Soccorso se vuoi un'assistenza specialistica immediata.

E' certamente vero e succederà sempre più frequentemente per via dei tagli alla Sanità. Ma non è il caso della Nutrizione Artificiale. Il diritto al medico è sancito dalla legge regionale. Ogni unità operativa deve mettere a disposizione del paziente una linea provilegiata al medico. Giorno e notte.

E se invece il medico non c'è?

Fate un esposto all'associazione dei pazienti che difenderà i vostri diritti. Potete anche prendere la decisione di cambiare unità operativa. Il cambio si può fare immediatamente. ­

Nella sua esperienza i pazienti finiscono per sentirsi abbandonati?

Penso che, almeno nel Lazio, le cose vadano bene. Nella nostra Unità operativa il paziente ha la possibilità di telefonare al medico 24 ore su 24 ed abbiamo in cura più di 400 pazienti. La durata media del trattamento a lungo termine è di 5 anni.

E se una famiglia vede che non ce la fa, è possibile ricoverare il paziente?

La legge regionale, al riguardo, è assolutamente carente. Non sono previste strutture di ricovero apposite per pazienti in Nutrizione Artificiale. In realtà la legge è stata fatta da personaggi che non conoscono i problemi reali delle famiglie con pazienti in nutrizione artificiale. Ma cercheremo di farla modificare con l'appoggio dell'associazione dei pazienti.
Per ora si è costretti a portare il paziente in un qualsiasi Pronto Soccorso dopo di che il ricovero è inevitabile appunto per le patologie di questi pazienti. In problema è che il paziente finisce in un qualsiasi ospedale o una qualsiasi lungodegenza dove l'assistenza nutrizionale potrebbe essere precaria.

Senta Professore, ma perchè non parla chiaramente? Che cosa intende per assistenza precaria?

Cerchi di capire il mio imbarazzo. Come le dicevo, 20 anni fa io sono stato il promotore della legge regionale che porta il mio nome. Dopo tutti questi anni la Regione ha deciso di modificare la legge ed ha fatto un disastro che adesso rende incerta tutta la nostra attività. Ma vedremo di oraganizzarci per far cambiare le cose.
Assistenza incerta vuol dire che in molti ospedali mancano le pompa, le soluzioni adatte e specialmente personasle medico e paramedico che sappia fare la nutrizione artificiale. In questi casi i parenti si devono adoperare per collaborare con le strutture assistenziali cercando di fare un ponte tra loro e noi, ma talvolta risulta difficile perchè manca un supporto legislativo decente. Per il momento la cosa migliore è che il paziente venga gestito a casa.

Parliamo di badanti

Senta Professore, se la famiglia ha una disponibilità economica sufficiente, consiglia di reclutare un infermiere che aiuti nell'assistenza del paziente?

No. In linea di massima la famiglia è sufficiente. Se il nucleo familiare è ampio ci si può organizzare a turno. Se la famiglia è piccola, un aiuto può essere nescessario. Vede, molte famiglie fanno l'errore di pensare che la sopravvivenza del paziente sarà breve. In questo li aiutano abbondantemente certi medici che dimettono il paziente da un ospedale dove è stato ricoverato per un episodio acuto dicendo che praticamente il paziente è moribondo. Poi invece, nutrito e curato bene, il paziente vive per molti anni. La sopravvivenza media dei pazienti che fanno la nutrizione artificiale a vita è di 5 anni. Il mio consiglio è trovare un badante. Sono persone utilissime, costano poco ed hanno bisognodi lavorare. Si affezionano alla famiglia e il loro aiuto è importantissimo.

E lei pensa che un badante è capace di gestire un paziente in nutrizione artificiale? Non è meglio un infermiere?

Quello che le dico le sembrerà paradossale, ma io preferisco il parente o il badante che non hanno una formazione professionale, all'infermiere e perfino al medico. Quando nella famiglia c'è un medico io non ne sono contento.

Perchè?

E' molto semplice quelli che hanno una formazione professionale tendono a fare quello che fanno o vedono fare negli ospedali, cose che molto spesso non vanno bene nei pazienti domiciliari. Essendo dei porfessioneali tendono a fare di testa loro seguendo la loro esperienza che però non è maturata su questo tipo di pazienti.

Può fare un esempio?

L'esempio più banale riguarda la posizione che deve assumere il paziente che quasi sempre è disfagico. E' molto importante per noi che il paziente, durante il riposo notturno, venga tenuto su di un lato in modo da dargli la possibilità di non ingoiare la sua saliva che gli adrebbe di traverso e lo farebbe tossire continuamente. Invece infermieri e medici hanno studiato che questi pazienti devono essere tenuti supini con almeno 3 cuscini, una precauzione che riguarda i pazienti di una volta e serviva a prevenire il vomito. Ma adesso con la nutrizione artificiale il porblema è completamente superato.

Mettersi a casa un badante non potrebbe essere pericoloso, di questi tempi?

Anche questo è un problema che abbiamo superato. Ormai abbiamo un registro di almeno 5000 pazienti che sono stati trattati a domicilio per molti anni. Molti di essi avevano un badante. Basta saper in che quartiere si trova il nuovo paziente che l'associazione vi può fornire il nominativo di una serie di famiglia che hanno fatto l'esperienza della Nutrizione artificiale a domicilio. Ila nuova famiglia si mette in contatto con loro e e si fa dire i nomi e i recapiti dei badanti che li hanno aiutati. Questi dadanti hanno spesso un'esperienza di anni e la famiglia che li aveva eclutati vi può garantire la loro affidabilità, in quanto magari li ha conosciutio per molti anni.

Parliamo di pompe

Senta Professore, parliamo adesso della tecnica del trattamento. Per quale motivo lei consiglia di usare una pompa?

Molti pensano che la nutrizione artificiale sia come l'alimentazione per bocca solo fatta attraverso un tubo. Tu frulli tutto e lo introduci a siringate con una sonda nello stomaco, in corrispondenza dei pasti principali. Ci vorrebbe una sonda troppo grande e il rischio che il paziente abbia complicnze come vomito o diarrea diventa eccessivo.
Invece la nutrizione aqrtificiale è un'infusione continua di una soluzione speciale (che viene fornita dalla ASL)e l'infusione deveessere fatta con una pompa che, anch'essa viene fornita dalla ASL. Non ci sono altri modi per fare le cose bene.

Ma se io uso un siringone e infondo la stessa soluzione a siringate?

E' una cosa sbagliata. Lei deve introdurre 2 o anche 3 litri di soluzione al giorno. A siringate lei introduce 200 cc per volta e dunque deve farli 10 o anche 15 volte al giorno. Un impegno notevole. Ma poi 200 cc riempiono lo stomaco e possono far vomitare il paziente. La pompa invece infonde tutto automaticamente e una quantità di 200 cc viene somministrata in quasi 2 ore dando il tempo allo stomaco di svuotersi senza il rischio del vomito.

Parliamo di diabete

Un paziente diabetico può fare la nutrizione artificiale? Non è pericoloso?

La può fare certamente e non c'è alcun pericolo.Solo che bisogna rendersi conto del fatto che la terapia del diabete in un paziente in Nutrizione Artificiale è molto differente dalla terapia del diabete in un paziente normale. Ci sono una serie di differenze che fanno sì che la gestione del diabete deve essere lasciata all'esperto di nutrizione artificiale.

Può portare qualche esempio?

Intanto ci si deve render conto del fatto che se si deve far recuperare un certo peso bisogna sommnistrare molte calorie. Non ci si deve meravigliare quindi del fatto che la terapia del diabete deve essere molto intensificata. E' tipico che il paziente viene da te dicendo di essere diabetico da tempo, ma "negli ultimi tempi il diabete si è ridotto moltissimo!" E questo non è possibile se non per il fatto che negli ultimi mesi il paziente non ha introdotto alimenti quasi per niente e così anche le glicemie si sono abbassate.
Poi bisogna cambiare il tipo di terapia. Basta antidiabetici orali che attraverso le sonde sono anche difficili da somministare. Bisogna passare all'Insulina che va però soministrata una o massimo due volte al giorno. Noi abbiamo messo a punto uno schema perfetto, ma va seguito seguendo una serie di attenzioni che noi spieghiamo con molta cura ai nostri pazienti.




La ringraziamo della sua disponibilità. Se qualcuno dei nostri pazienti vuole parlare con Lei e fare delle domande specifiche è disposto a lasciare una sua disponibilità?

Assolutamente si. Contattino la vostra associazione e avranno la possibilità di telefonarmi o venire a trovarmi al Policlinico. La mia disponibilità è completa e assolutamente gratuita.