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Se sei un paziente o un parente di paziente in trattamento devi sapere che l'Associazione sta vivendo una grave emergenza. Leggi questa breve nota che ti spiega qual'è il problema.
Il funzionamento del Servizio di Nutrizione Artificiale del Dipartimento di Chirurgia del Policlinico Umberto I° è gravemente compromesso dal fatto che la dottoressa che collaborava (con un contratto ospedaliero) con il Prof. Cappello è stata trasferita e si parla anche di chiuder questo Servizio in quanto ce ne sarebbero troppi.
La situazione è grave in quanto in questo momento il servizio ha in trattamento quasi 300 pazienti la cui soravvivenza dipende unicamente da questa assistenza sulla base di una legge regionale sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare di cui, nel 1993, il Prof. Cappello è stato promotore.
In questi anni il Servizio ha gestito più di 5000 pazienti a domicilio per un totale di oltre 2 milioni di giornate di trattamento e e tutto questo ha permesso di non ospedalizzare questi di pazienti dando loro la possibilità di essere curati a domicilio.
Risparmiare 2 milioni di giornate di trattamento vuol dire risparmiare almeno 1.3 miliardi di euro calcolando il costo dell'ospedalizzazione a 656,58 euro al giorno (che è la media riportata dal Ministareo della Salute). Un risparmio colossale di risorse sanitarie.
Dunque c'è un significato umanitario e un significato econonomico importante.
Nonostante questo il servizio rischia la chiusura (dopo 22 anni di ininterrotta attività). Voi pensereste che è il solito problema di malasanità.
Non lo crediamo perchè oggi le responsabilità degli operatori sanitari è diventata pesante.
La verità è che nessuno ci crede quando diciamo che il servizio ha in cura tutti questi pazienti.
Esattamente un anno fa si era profilato lo stesso problema, ma poi i nostri amministratori ci hanno ripensato. Tutti i pazienti hanno mandato una email di ringraziamento all'intera catena di comando, dalla Direzione del Policlinico fino al Presidente della Regione Lazio. Oltre che per riconoscenza, le 400 email servivano a dire: "contateci". Se volete le potete leggere tutte facendo click qui.
Non penso che davanti ad una così macroscopica evidenza i nostri amministratori siano rimasti insensibili. Penso che abbiano creduto che si trattasse di email fasulle.
Dobbiamo dare loro la possibilità di "toccare con mano" il problema. Abbiamo chiesto a tutti i pazienti in trattamento di mandare un breve film del paziente che riporteremo in questa pagina. Tutti potranno vedere i pazienti. Il controllo della veridicità delle nostre affermazioni la faranno gli organi di stampa e le televisioni che vorranno raccogliere il problema.
Non è escluso che la Procura della Corte dei Conti e i NAS (che un'altra volta sono intervenuti in difesa del servizio su indicazione della Commissione per la Malasanità del Senato) raccoglieranno il testimone.
Se oltre che mandare il video siete disposti ad essere intervistati e testimioniare di persona sulla stampa o alla televisione, scrivetelo nella email (a cappello.g@tin.it) o what'up (al 3332758590) con cui inviate il video che farete con un qualsiasi telefonino.
In bocca al lupo a tutti.
GUARDATE!!!
MRIGLN
E' portatore di una maledetta malattia genetica che ha avuto anche il padre che è stato anche lui a lungo in Nutrizione Artificiale. La malattia ha condizionato la sua esistenza. Da 18 anni sopravvive con la Nutrizione Artificiale che gli permettere di vivere una vita quanto possibile normale senza dover girare da un ospedale all'altro.
RSSNMR
Stava bene, poi inizia a fare cose strane. Voleva mettere gli stivali in piena estate, poi cade e si rompe il collo del femore. Inizia ad aver problemi a deglutire e perde 1 kg in 6 mesi. Con meno di un mese di sondino ha ripreso il suo peso ideale e non ha avuto più bisogno di fare flebo.
SNTFRC
Cinque anni fa era una persona normale. Poi è arrivata la malattia. Quando è venuto a mettere il sondino non parlava da 2 anni e pesava 46 kg. Adesso pesa 62kg ed ha fatto pure qualche miglioramento. E può vivere nella sua casa con la sua famiglia che lo ama.
PNCCRL
In cura da 10 anni. Inizia con una serie di ictus che supera bene, ma residua disfagia che determina una successione di broncopolmoniti e dimagrisce di 15 kg. Mette la PEG e adesso è in Nutrizione Artificiale da 10 anni. Adesso il suo porblema è che tende a salire troppo di peso.
MSCGNI
Bene fino all'età di 25 anni, poi emerge una malattia genetica che avanza lentamente, ma inesorabilmente. A 66 anni inizia a perdere peso e quando pesava 46 kg deve mettere prima il sondino e poi la peg. In cura da 10 anni ed è al suo peso ideale.
MGGCST
Fin dalla nascita presenta una misteriosa tetraparesi ma riesce a sopravvivere fino a 30 anni, poi inizia ad avere broncopolmoniti in bene fino a 22 anni fa e pesava 85, poi inizia a presentare una serie di ictus che progressivamente lo paralizzano e finisce per non poter più ingoiare. Messa la PEG 2 anni fa e si nutre con la Nutrizione Artificiale. quanto non riesce più ad alimentarsi. Dimagrisce e a 33 anni pesa 26 kg. Fanno una PEG, ma anche così non riesce a recuperare il peso in quanto vomita. Poi si trova la giusta terapie e recupera 10 kg di peso. Adesso è in cura da 5 anni con la Nutrizione Artificiale. Tutta la sua famiglia ruota intorno a lei.
DLLDNC
Bene fino all'età di 88 anni, poi ictus cerebrale e non riesce a recuperare, rimane emiplegica e disfagica. Fa pure una broncoplomonite molto grave. Adesso ha il sondino da 2 anni e sta bene. Non ha avuto più broncopolmoniti.
DLSMHL
Colpita da una misteriosa malattia demielinizzante inizia ad avere disfagia e a 18 anni pesa 28 kg. Non sale di peso neanche con la PEG, poi inizia il trattamento domiciliare gestita dalla sua famiglia e recupera rapidamente di peso. Adesso pesa 40 kg e sta bene.
VCCNDR
Nato con una malformazione cerebrale, a 6 mesi ha un encefalite e da allora non parla, ma riconosce le persone e sorride. Non ha mai camminato. A 29 anni fa la prima broncopolmonite. Mettono una PEG che però diventa un problema pure lei. Inizia il trattamento domiciliare e sta recuperando rapidamente la massa muscolare che era ridota a meno del 50%. In cura da 3 anni.
NRDPLA
Il morbo di Parkinson lo colpisce quando non aveva ancora 50 anni, peggiora progressivamente e a 64 anni non può più camminare. Inizia ad aver problemi a deglutire e da allora vive con la Nutrizione Artificiale. Deva fare tante mdicine, ma la ASL non gliele passa. E' in Nutrizione Artificiale da 8 anni.
CRDMRA
Pesava 65 kg quando arriva la malattia che la rende progressivamente demente. Il marito abbandona il suo lavoro per accudirla, ma dopo 11 anni di malattia perde progressivamente peso e arriva a 40 kg. Inizia la Nutrizione Artificiale Domiciliare e torna a 55 kg che è il suo peso ideale. E' in trattamento da 9 anni.
LCNBDT
Pesava 85 kg, poi ictus cerebrale, perde progresivamente peso e fa una serie di polmoniti. Quando ormai pesava 56 kg inizia Nutrizione Enterale Domiciliare e recupera lo stato di nutrizione completamente. Adesso pesa 65 kg che è il suo peso ideale. E' in trattamento da 3 anni.
MNFLNE
Pesava 60 kg fino a 3 anni fa, inizia a fare cose strane, una volta parcheggia la macchina in mezzo alla strada, poi inizia ad avere atteggiamenti violenti e non riesce più a deglutire. Messo il sondino recupera peso rapidamente. Adesso pesa 58 che è il suo peso ideale. Ancora riesce a fare qualche passo.
CNNMNA
Bene fino a 19 anni fa e pesava 60, comincia a dimenticare le cose, poi insorge demenza progressiva e da 11 anni non riconosce neanche i suoi parenti Inizia la disfagia e dimagrisce fino a 44 kg. Non si riesce neanche a darle i farmaci per l'epilessia. Messo il sondino recupera rapidamente e adesspo pesa 51 kg che è il peso ideale.In cura da 9 anni.
BNLRME
Pesava 80 kg poi si rompe un femore e si tenta inutilmente una riabilitazione. Inizia una demenza progressiva. 3 anni fa inizia a rifiutare il cibo per la disfagia. Viene fatta una PEG e da allora fa Nutrizione Artificiale Domiciliare. Pesa 77 kg che è il suo peso ideale. In cura da 2 anni.
BRBCLD
Bene fino a 5 anni fa e pesava 75 poi stenosi dell'esofago. Fatte decine di dilatazioni esofagee che però non riescono a recuprare la situazione e l'intervento chirurgico è impossibile. Il peso scende a 54 kg quando si decide di mettere il sondino e fare la Nutrizione Artificiale Domiciliare. Da un anno sta bene e il peso è risalito a 63 kg che è il valore ideale.
NCLNLI
bene finoa 4 mesi fa e pesava 69, poi grave lesione dell'esofagio per cui viene asportato lo stomaco e gli viene messam una sonda nell'intestino per la nutrizione. Scende di peso e di massa muscolare. Ma con la Nutrizione Artificiale Domiciliare recupare ed è in attesa di un intervento chirurgico che gli restituisca un normale transito esofageo. In trattamento domiciliare da 3 anni.
BLTLDE
Stava bene,poi, 13 anni fa emiplegia dx per un grave ictus. Da allora in Nutrizione Artificiale, prima con il sondino e poi con una PEG. Vive a casa sua, con il figlio che la accudisce. In trattamento domiciliare da 11 anni.
FRRMRZ
bene fino a 16 anni fa quando pesava 75, poi inizia la malattia che evolve nell’arco di 40 anni, comincia ad aver problemi ad ingoiare e 3 anni fa viene a mettere il sondino. Aveva smesso di parlare, adesso fa mugugni, ma riconosce tutti
CRCVNC
Sottoposta ad intervento di neurochirurgia, lo supera bene, ma a distanza di anni presenta un grave problema della deglutizione per cui fa una serie di polmoniti. Messa PEG, inizia Nutrizione Artificiale e il peso da 45 sale a 52. La paziente non ha avuto più polmoniti e dopo 4 anni sta iniziando a prendere qualcosa per bocca. In cura da 4 anni.