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Se sei un paziente o un parente di paziente in trattamento devi sapere che l'Associazione sta vivendo una grave emergenza. Leggi questa breve nota che ti spiega qual'è il problema.
Il funzionamento del Servizio di Nutrizione Artificiale del Dipartimento di Chirurgia del Policlinico Umberto I° è gravemente compromesso dal fatto che la dottoressa che collaborava (con un contratto ospedaliero) con il Prof. Cappello è stata trasferita e si parla anche di chiuder questo Servizio in quanto ce ne sarebbero troppi.
La situazione è grave in quanto in questo momento il servizio ha in trattamento quasi 300 pazienti la cui soravvivenza dipende unicamente da questa assistenza sulla base di una legge regionale sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare di cui, nel 1993, il Prof. Cappello è stato promotore.
In questi anni il Servizio ha gestito più di 5000 pazienti a domicilio per un totale di oltre 2 milioni di giornate di trattamento e e tutto questo ha permesso di non ospedalizzare questi di pazienti dando loro la possibilità di essere curati a domicilio.
Risparmiare 2 milioni di giornate di trattamento vuol dire risparmiare almeno 1.3 miliardi di euro calcolando il costo dell'ospedalizzazione a 656,58 euro al giorno (che è la media riportata dal Ministareo della Salute). Un risparmio colossale di risorse sanitarie.
Dunque c'è un significato umanitario e un significato econonomico importante.
Nonostante questo il servizio rischia la chiusura (dopo 22 anni di ininterrotta attività). Voi pensereste che è il solito problema di malasanità.
Non lo crediamo perchè oggi le responsabilità degli operatori sanitari è diventata pesante.
La verità è che nessuno ci crede quando diciamo che il servizio ha in cura tutti questi pazienti.
Esattamente un anno fa si era profilato lo stesso problema, ma poi i nostri amministratori ci hanno ripensato. Tutti i pazienti hanno mandato una email di ringraziamento all'intera catena di comando, dalla Direzione del Policlinico fino al Presidente della Regione Lazio. Oltre che per riconoscenza, le 400 email servivano a dire: "contateci". Se volete le potete leggere tutte facendo click qui.
Non penso che davanti ad una così macroscopica evidenza i nostri amministratori siano rimasti insensibili. Penso che abbiano creduto che si trattasse di email fasulle.
Dobbiamo dare loro la possibilità di "toccare con mano" il problema. Abbiamo chiesto a tutti i pazienti in trattamento di mandare un breve film del paziente che riporteremo in questa pagina. Tutti potranno vedere i pazienti. Il controllo della veridicità delle nostre affermazioni la faranno gli organi di stampa e le televisioni che vorranno raccogliere il problema.
Non è escluso che la Procura della Corte dei Conti e i NAS (che un'altra volta sono intervenuti in difesa del servizio su indicazione della Commissione per la Malasanità del Senato) raccoglieranno il testimone.
Se oltre che mandare il video siete disposti ad essere intervistati e testimioniare di persona sulla stampa o alla televisione, scrivetelo nella email (a cappello.g@tin.it) o what'up (al 3332758590) con cui inviate il video che farete con un qualsiasi telefonino.
In bocca al lupo a tutti.
GUARDATE!!!
MRIGLN
E' portatore di una maledetta malattia genetica che ha avuto anche il padre che è stato anche lui a lungo in Nutrizione Artificiale. La malattia ha condizionato la sua esistenza. Da 18 anni sopravvive con la Nutrizione Artificiale che gli permettere di vivere una vita quanto possibile normale senza dover girare da un ospedale all'altro.
RSSNMR
Stava bene, poi inizia a fare cose strane. Voleva mettere gli stivali in piena estate, poi cade e si rompe il collo del femore. Inizia ad aver problemi a deglutire e perde 1 kg in 6 mesi. Con meno di un mese di sondino ha ripreso il suo peso ideale e non ha avuto più bisogno di fare flebo.
SNTFRC
Cinque anni fa era una persona normale. Poi è arrivata la malattia. Quando è venuto a mettere il sondino non parlava da 2 anni e pesava 46 kg. Adesso pesa 62kg ed ha fatto pure qualche miglioramento. E può vivere nella sua casa con la sua famiglia che lo ama.
PNCCRL
In cura da 10 anni. Inizia con una serie di ictus che supera bene, ma residua disfagia che determina una successione di broncopolmoniti e dimagrisce di 15 kg. Mette la PEG e adesso è in Nutrizione Artificiale da 10 anni. Adesso il suo porblema è che tende a salire troppo di peso.
MSCGNI
Bene fino all'età di 25 anni, poi emerge una malattia genetica che avanza lentamente, ma inesorabilmente. A 66 anni inizia a perdere peso e quando pesava 46 kg deve mettere prima il sondino e poi la peg. In cura da 10 anni ed è al suo peso ideale.
MGGCST
Fin dalla nascita presenta una misteriosa tetraparesi ma riesce a sopravvivere fino a 30 anni, poi inizia ad avere broncopolmoniti in bene fino a 22 anni fa e pesava 85, poi inizia a presentare una serie di ictus che progressivamente lo paralizzano e finisce per non poter più ingoiare. Messa la PEG 2 anni fa e si nutre con la Nutrizione Artificiale. quanto non riesce più ad alimentarsi. Dimagrisce e a 33 anni pesa 26 kg. Fanno una PEG, ma anche così non riesce a recuperare il peso in quanto vomita. Poi si trova la giusta terapie e recupera 10 kg di peso. Adesso è in cura da 5 anni con la Nutrizione Artificiale. Tutta la sua famiglia ruota intorno a lei.
DLLDNC
Bene fino all'età di 88 anni, poi ictus cerebrale e non riesce a recuperare, rimane emiplegica e disfagica. Fa pure una broncoplomonite molto grave. Adesso ha il sondino da 2 anni e sta bene. Non ha avuto più broncopolmoniti.
DLSMHL
Colpita da una misteriosa malattia demielinizzante inizia ad avere disfagia e a 18 anni pesa 28 kg. Non sale di peso neanche con la PEG, poi inizia il trattamento domiciliare gestita dalla sua famiglia e recupera rapidamente di peso. Adesso pesa 40 kg e sta bene.
VCCNDR
Nato con una malformazione cerebrale, a 6 mesi ha un encefalite e da allora non parla, ma riconosce le persone e sorride. Non ha mai camminato. A 29 anni fa la prima broncopolmonite. Mettono una PEG che però diventa un problema pure lei. Inizia il trattamento domiciliare e sta recuperando rapidamente la massa muscolare che era ridota a meno del 50%.
NRDPLA
Il morbo di Parkinson lo colpisce quando non aveva ancora 50 anni, peggiora progressivamente e a 64 anni non può più camminare. Inizia ad aver problemi a deglutire e da allora vive con la Nutrizione Artificiale. Deva fare tante mdicine, ma la ASL non gliele passa. E' in Nutrizione Artificiale da 8 anni.
CRDMRA
Pesava 65 kg quando arriva la malattia che la rende progressivamente demente. Il marito abbandona il suo lavoro per accudirla, ma dopo 11 anni di malattia perde progressivamente peso e arriva a 40 kg. Inizia la Nutrizione Artificiale Domiciliare e torna a 55 kg che è il suo peso ideale. E' in trattamento da 9 anni.
LCNBDT
Pesava 85 kg, poi ictus cerebrale, perde progresivamente peso e fa una serie di polmoniti. Quando ormai pesava 56 kg inizia Nutrizione Enterale Domiciliare e recupera lo stato di nutrizione completamente. Adesso pesa 65 kg che è il suo peso ideale. E' in trattamento da 3 anni.
MNFLNE
Pesava 60 kg fino a 3 anni fa, inizia a fare cose strane, una volta parcheggia la macchina in mezzo alla strada, poi inizia ad avere atteggiamenti violenti e non riesce più a deglutire. Messo il sondino recupera peso rapidamente. Adesso pesa 58 che è il suo peso ideale. Ancora riesce a fare qualche passo.
CNNMNA
Bene fino a 19 anni fa e pesava 60, comincia a dimenticare le cose, poi insorge demenza progressiva e da 11 anni non riconosce neanche i suoi parenti Inizia la disfagia e dimagrisce fino a 44 kg. Non si riesce neanche a darle i farmaci per l'epilessia. Messo il sondino recupera rapidamente e adesspo pesa 51 kg che è il peso ideale.
BNLRME
Pesava 80 kg poi si rompe un femore e si tenta inutilmente una riabilitazione. Inizia una demenza progressiva. 3 anni fa inizia a rifiutare il cibo per la disfagia. Viene fatta una PEG e da allora fa Nutrizione Artificiale Domiciliare. Pesa 77 kg che è il suo peso ideale.
BRBCLD
Bene fino a 5 anni fa e pesava 75 poi stenosi dell'esofago. Fatte decine di dilatazioni esofagee che però non riescono a recuprare la situazione e l'intervento chirurgico è impossibile. Iòl peso scende a 54 kg quando si decide di mettere il sondino e fare la Nutrizione Artificiale Domiciliare. Da un anno sta bene e il peso è riselito a 63 kg che è il valore ideale.
NCLNLI
bene finoa 4 mesi fa e pesava 69, poi grave lesione dell'esofagio per cui viene asportato lo stomaco e gli viene messam una sonda nell'intestino per la nutrizione. Scende di peso e di massa muscolare. Ma con la Nutrizione Artificiale Domiciliare recupare ed è in attesa di un intervento chirurgico che gli restituisca un normale transito esofageo. In trattamento domiciliare da 3 anni.
BLTLDE
Stava bene,poi, 13 anni fa emiplegia dx per un grave ictus. Da allora in Nutrizione Artificiale, prima con il sondino e poi con una PEG. Vive a casa sua, con il figlio che la accudisce.
FRRMRZ
bene fino a 16 anni fa quando pesava 75, poi inizia la malattia che evolve nell’arco di 40 anni, comincia ad aver problemi ad ingoiare e 3 anni fa quando viene a mettere il sondino. Aveva smesso di parlare, adesso fa mugugni, ma riconosce tutti
CRCVNC
Sottoposta ad intervento di neurochirurgia, lo supera bene, ma a distanza di anni presenta un grave problema della deglutizione per cui fa una serie di polmoniti. Messa PEG, inizia Nutrizione Artificiale e il peso da 45 sale a 52. La paziente non ha avuto più polmoniti e dopo 4 anni sta iniziando a prendere qualcosa per bocca.
DCRGDU
Ha una malformazione cardiaca che facilita l’insorgenza di ictus cerebrali. 8 anni fa presenta 4 ictus uno di seguito all’altro nell’arco di un anno. Grave danno cerebrale, non riesce ad ingoiare. Messo sondino e poi la PEG. Adesso vive a casa sua si nutre con la pompa
BLLLCN
9 anni fa intervento per una grave patologia della lingua, risidua compromissione della deglutizione.a Fa un ciclo di nutrizione artificiale e recupera. Ma poi a distanza di anni ancora problemi a deglutire. Fatta unaPEG. Si nutre così.
NZLNMR
Una serie di problemi che condcono ad una riduzione dell’intestino per cui non riesce a mantenete il suo peso con la normale alimentazione. Da 6 anni fa Nutrizione Artificiale durante la notte per compensre quello che non riesce ad assorbire.
PPIQNT
Operato 3 anni fa per un problema del laringe, rimane gravemente disfagico. Fatta peg la PEG. Da 3 anni si nutre con la Nutrizione Artificiale e sta facendo esercizi per recuperere la deglutizione.
SLSGPP
Si rompe il femore due volte poi inizia ad aver problemi con la deglutizione. Messa in Nutrizione artificiale quando pesava 50 kg. Adesso è in cura da 11 anni, sta bene e pesa 61 kg che è il suo peso ideale.
SCGFNC
Malattia neurologica che provoca paralisi porgressiva e impossibilità alla deglutizione. Fatta una PEG messo il sondino quando pesava 42 kg. Da allora inNutrizione Artificiale, a casa sua, accudita dal marito e dalla madre. Pesa 54 kg.
PLNNFR
Pesava 86 kg, poi presenta una serie di problemi al faringe e viene operato più volte. Alla fine pesava 56 kg. Viene a mettere il sondino e recupera il peso rapidamente fino al suo peso ideale di 73 kg. Fatta PEG. Si nutre con la Nutrizione artificiale da 8 anni.
MRLPTR
Pesava 78, poi malatti che determina demenza e porblemi a deglutire. Fatta una PEG quando era sceso di 20 kg di peso.In cura da 5 anni.
LSCNMR
15 anni fa stava bene, poi inizia una malattia che progressivamente la conduce alla demenza e all’impossibilità di deglutire. Da 3 anni è in nutrizione artificiale e sta bene. E’ al suo peso ideale di 56 kg.
DBSRND
20 anni fa intervento di neurochirurgia, nel postoperatorio presenta una grave infezione e rimane in coma a lungo. Pesava 58 kg. Messo in nutrizione Artificiale vive a casa sua da 19 anni accudito dalla formidabile moglie
FNTTSN
Due anni fa presenta due ictus in un anno e diventa disfagica. Messo il sondino si nutre da un anno con la Nutrizione Artificiale
DBRRNE
Malattia che conduce a demenza e a problemi di deglutizione progressivamente ingravescenti. Quando viene a mettere il sondino pesava 37 kg. Recupera peso rapidamente. Fatta PEG. Adesso è in cura da 2 avvi e pesa 56 che è il suo peso ideale
MSSNGL
Sottoposto a intervento alla trachea ne deriva problemi con la deglutizione. Viene fatta la PEG che però funziona male e diventa un porblema pure quella. Il paziente pesa 38 kg. Viene inizia a Nutrizione Artificiale e il paziente vive solo con la pompa da 10 anni, accudito dalla figlia e dalla moglie. Pesa 68 kg
DNGGPP
bene fino a 9 anni fa e pesava 95Kg, poi una seri di accidenti vascolari per una malformazione vasale e dopo una serie di interventi va in coma. Insorge disfagia e da allora vive con il sondino e poi con la PEG. In cura da 3 anni.
TCCLNE
Bene fino a 23 anni fa e pesava 55Kg poi problemi a camminare e problemi alla sensibilità periferica per una malattia rara. Adesso non cammina da 18 anni e parla poco in quanto non esce la voce. Da 3 anni problemi a deglutire e arriva a 38 kg. Adesso vive col sondino e pesa 62.
FNGSVT
Quindici anni fa emiparesi sinistra, grave disfagia, fatta PEG e da allora vive con la Nutrizione Artificiale.
FSLMRA
Disfagica da 7 anni. Vive con la PEG e la Nutrizione Artificiale.
FRCRSR
Serie di emorragie cerebrali e diventa disfagico nell'arco di anni. Messo il sondino e dopo la PEG. In trattamento da 3 anni.
MRTRNE
Diventa disfagico per problemi cerebrali. Vive col sondino da 3 anni.
PRMNTN
Pesava 77Kg 8 anni fa poi viene sottoposto ad intervento di gastrectomia totale e non riesce più ad alimentarsi regolarmente. Perde 20 kg. Messo il sondino nasale recupera peso rapidamentebene fino a 81. In trattamento da 8 anni.
SCBGST
bene fino a 5 anni fa e pesava 67, poi inizia disfagia per una malattia rara. Scende a 49 kg. Messo un sondino e poi la PEG. Adesso pesa 59 ed è in cura fa 2 anni.
FRNRML
Disfagia grave dopo una radioterapia che però è stata molto efficace. Fatta la PEG. Vive con al PEG da 5 anni.
SSTPQL
Bene fino 5 anni fa ed era autonomo, guidava 160 all’ora e pesava 70. Poi inizia a non ricordare la strada per tornare a casa la strada per tornare a casa. Tre anni fa cade e dà una gran testata, emorragia cerebrale,inizia progressivamente ad immobilizzarsi. Da tre anni è disfagico e vive col sondino e poi con la PEG.
DCTSRG
Dopo tutta una serie di malattie scopre una malformazione dell’esofago per cui viene operato, ma residua grave deficit della deglutizione per cui da 2 anni vive, a casa sua, con la Nutrizione Artificiale.
VNTCRN
Due anni fa pesava 65, poi inizia a perdere peso senza un motivo apparente e arriva a 41.5. Poi sitrova un restringimento esofageo che rende praticamente impossibila l'alimentazione orale. Passato un sondino inizia la Nutrizione Artificile e da allora pesa 53 che è il peso ideale.
STRFRT
Malattioa di Prkinson che non si riesce a governare. La disfagia la fa scendere di peso fino a 33 kg. messo il sondino recupera rapidamente il peso fino al peso ideale di 49. Adesso è in cura da 7 anni
MZZFNC
bene fino a 8 anni fa e pesava 65, poi inizia da dimenticare le cose. Inizia a perdere l'equilibrio al punto inizia a cadere al punto da procurarsi delle fratture. Da un anno problemi a deglutire. Vive con il sondino.
SCLNMR
bene fino 8 anni fa e pesava 90, poi ictus durante la notte e emiplegia dx, poi capisce bene e riconosce, ma è completamente emiplegica e disfagica. Messa subito la PEG. Vive con la PEG da 8 anni.
BLLFMN
15 anni fa pesava 63 kg poi inizia a dimenticare le cose e inizia una malattia che progressivamente la porta alla demenza. Quando ha messo il sondino pesava 35 kg. Riprende peso rapidamente fino a 54 kg che è il peso ideale. In trattamento da 9 anni.
BZZFNC
Grave danno cerebrale alla nascita, da subito problemi a camminare, ma riesce a deglutire per 20 anni. Poi inizia ad avere 2Bronchiti" che in verità sono polmoniti per il cibo che va di traverso. Fatta la PEG quando pesava 36 kg, rapidamente riprende peso fino a 57. Adesso è in cura da 7 anni.
BNMGCR
Pesava 80 kg poi intervento sulla laringe, ne deriva disfagia per cui viene fatta una PEG che però funziona male e aggiunge problemi a problemi. Vive con la PEG da molti anni.
CNFGTN
storia: Pesava 90 poi ictus e emiplegia dx, riprende una normale attività motoria ma progressivanente di deteriora dal punto di vista cerebrale, smette di parlare e poi arriva la disfagia e perde 30 kg di peso. Da 2 anni vive col sondino ed ha recuperato il suo peso ideale
CSTLEI
Stava bene e pesava 70 kg, poi intervento di cardiochiourrgia i seguito al quale si determina una riduzione massiva dell'intestino. Da allora non può alimentarsi normalemnte in quanto non assorbirebbe il bibo. Vive con la Nutrizione Artificiale da 14 anni.
RSSMRC
Grave danno cerebrale alla nascita. A 40 anni comincia ad aver gravi problemi a deglutire. Fa 2 polmoniti di seguito. Decidono di accettare il sondino quando pesava 29kg. Poi la la PEG. In cura da 8 anni.
GRLRLA
Pesava 60 kg poi presenta in grave ictus che le causa problemi motori e cognitivi. Le fanno la PEG, ma la nutrono con frullati e non va bene. Pesava 49 kg. Viene a mettere la pompa e adesso sta bene da 4 anni. Pesa 59 kg che è il peso ideale.
MSSPLA
Satava bene fino a 7 anni fa e pesava 62 kg, poi un periodo di depressione e si scopre una malattia che produce una paralisi progressiva. Inizia a non poter parlare e poi inizia la disfagia e arriva la polmonite. Quando viene a mettere il sondino pesava 52 kg. Adesso, dopo 3 anni di Nutriione Artificiale Domiciliare è tornata ai suoi 62 kg.
DGSLSN
Danno cerebrale alla nascita, a 10 anni insorge la disfagia e presenta una grave broncopolmonite. Messa la PEG. Quando inizia la Nutrizione Artificiale pesava solo 22 kg. Adesso, dopo 7 anni, pesa 36 kg che è il suo peso ideale. E sta bene.
BLLNMO
nata con una malattia rara. Si è sempre nutrita con un tubo. Poi fanno la PEG e inizia a dare grandi problemi. A 22 anni pesa 12 kg. Inizia Nutrizione Artificiale e arriva rapidamente a 23 kg. In cura da 6 mesi.
NCLLNI
3 anni fa pesava 69, poi asportano tutto l’esofago e lo stomaco per un incidente. Quando viene a mettere il sondino pesa 54 e deve essere sottoposto ad una serie di interventi per recuperare il transito. Recupera il suo peso di 69 kg e dopo 3 anni sta ancora spettando l’intervento chirurgico che lo guarirà.
SCRPTR
Stava bene fino a 9 anni fa e pesava 75, poi inizia a cadere e fanno diagnosi di una malattia rara che determina una paralisi progressiva. 3 anni fa inizia ad aver problemi ad ingoiare e l’anno scorso fa una polmonite. Iniziano problemi respiratori. Da un anno ha il sondino e non ha più avuto polmoniti. Respira molto meglio.
MRARSO
8 anni fa pesava 60 kg, poi si ustiona l’esofago e fanno una digiunostomia. Quando inizia Nutrizione Artificiale pesava 44 kg. Recupera peso rapidamente fino a 51 che il peso ideale. Viene sottoposta ad interventi chiurrgici, ma non recupera la capacità di ingoiare. In cura da 6 anni.
VLLPPN
Corea di Hungtington, una malattia rara che progressivamente è andata peggiorando fino a portarlo ad avere difficoltà ad ingoiare. Fa una polmonite e allora vengono a fare la PEG. Ma anche con la PEG aveva problemi di transito intestinale per cui viene messo un drenaggio gastrico. Adesso è al peso ideale e sta molto bene. In cura da 7 anni.
BCCFNC
Nata con un grave danno cerebrale, a 22 anni deve mettere il sondino. Pesa 19 kg. Recupera peso rapidamente e adesso è in cura da 21 anni. Pesa 50kg
PLNVTR
Pesava 86 kg, poi presenta una serie di problemi al faringe e viene operato più volte. Alla fine pesava 56 kg. Viene a mettere il sondino e recupera il peso rapidamente fino al suo peso ideale di 73 kg. Fatta PEG. Si nutre con la Nutrizione artificiale da 8 anni.
MRZALS
Sedici anni fa muore il marito e inizia progressivamente la demenza. E’autosufficiente per 2 anni, poi si alletta e inizia ad aver problemi a deglutire. Quando mette il sondino pesava 36 kg. Recupera peso rapidamente e ariva a 60 kg. In cura da 11 anni.
VZZCRN
bene fino a 9 anni fa poi inizia a dimenticare le cose, si perdeva per strada e non riconosceva le persone, poi la malattia neurologia si estende e 2 anni fa è stato necessario mettere il sondino a causa della disfagia. Da allora è stabile al suo peso ideale.
TDRFNC
bene fino a 17 anni fa, e pesava 84, poi serie di ictus che causano una grave disfagia. In trattamento da 4 anni. E’ stabile al suo peso ideale di 70.
RGNGRZ
Pesava 63 kg quando viene sottoposto ad intervento sulla lingua che causa una grave disfagia. Fatta una PEG inizia Nutrizione Artificiale. Fa riabilitazione da 6 anni. Il peso è stabile a 60 kg che è il valore ideale
MNGVCN
Pesava 70 kg fino a 5 anni fa, poi serie di interventi chirurgici per l’asportazione del massa retroperitoneale con grave calo ponderale. Quando viene a mettere il sondino pesava 35. Recupera rapidamente e adesso pesa 68 che è il suo peso ideale ed è stabile da 4 anni a questo peso.
DGSMRA
Pesava 70 kg fino a 5 anni fa, poi serie di interventi chirurgici per l’asportazione del massa retroperitoneale con grave calo ponderale. Quando viene a mettere il sondino pesava 35. Recupera rapidamente e adesso pesa 68 che è il suo peso ideale ed è stabile da 4 anni a questo peso.
CRSMLS
bene fino a 8 anni fa e pesava 65, poi dopo un’anestesia per un problema ortopedico comincia a dimenticare le cose e peggiora progressivamente. 5 anni fa quando viene a mettere il sondino pesava 41 kg. Recupera rapidamente e adesso pesa 55 kg che è il peso ideale.
DLSFPP
Presenta una grave schemia cerebrale al momento del parto che causa un grave danno cerebrale. Curato a casa per 29 anni. Inizia a fare polmoniti ricorrenti. Fanno la PEG, ma sta sempre male e pesa 25 kg. Inizia la Nutrizione Artificiale e adesso vive a casa sua da 12 anni e pesa 41 kg che è il suo peso ideale.
SCTFRC
Sindrome di Down. Riesce ad alimentarsi normalmente per oltre 50 anni, poi inizia la disfagia. Non riesce più ad alimentarsi e specialmente a bere. Da 4 anni vive col sondino e sta bene.
BSLMGS
7 anni fa pesava 60 poi inizia a dimenticare le cose, lavava i piatti senza detersivo,faceva la pasta senza mettere l’acqua. La malattia neurologica progredisce e finosce per non poter più ingoiare. Messo il sondino un anno fa quando pesava 49, adesso è al suo peso abituale.
CSNMRC
20 anni fa pesava 100 kg, poi inizia ad aver problemi a parlare e si scopre che si tratta di una malattia che produce una paralisi progressiva, da 13 anni non riesce più ad ingoiare e perde 40 kg di peso. Viene fatta una PEG. Da allora vive con la Nutrizione Artificiale. Il peso risale al valore ideale di 77 kg e si mantiene facilmente.
CZZDAA
Bene fino a 8 anni fa poi frattura del piede sx, dopo l’intervento chirurgico iniziano i primi problemi cognitivi. la paziente tuttavia si alimentava regolarmente, pesava 65 kg. Dopo 4 anni inizia ad aver porblemi a deglutire e viene messa una PEG che però non funziona bene. E’ stato necessario drenare lo stomaco e adesso è in cura da 4 anni.
DMTMRA
18 anni fa pesava 65, poi inizia a non poter deglutire, scenda finoa 39 kg. Viene fatta diagnosi di una malattia che determina una paralisi progressiva, ma in questi anni la malattia non ha fatto alcun progresso. La paziente continua a non poter deglutire e vive da 18 anni con la nutrizione artificiale.
DNFVNA
Malattia rara che causa spasticità e impossibilità a deglutire. Messo il sondino si nutre con la Nutrizione Artificiale solo la notte da un mese
HQONGL
Forse un danno asfittico alla nascita. Non è mai riuscito a deglutire. Da 8 anni vive con la nutrizione artificiale e il peso è salito da 8.5 kg agli attuali 40.
LSTGND
15 anni fa pesava 75 kg, poi una serie di problemi ad una tonsilla per cui fa diversi interventi. 2 anni fa ha un’ischemia cerebrale e non riesce più ad ingoiare. Arriva a pesare 59.5. Inizia la Nutrizione Artiiciale e recupera rapidamenta. Adesso pesa 75.2kg.
MGNMCL
Un anno fa pesava 90, poi dolore a deglutire e deve essere sottoposto a trattamenti radianti, ma non riesce a deglutire e perde 20 kg. Messo il sondino riesce a mantenere bene il suo peso e continua a fare le sue cure da quasi un anno.
MNTLMP
Pesava 69kg 14 anni fa poi viene operata di asportazione del pancreas. L’intervento causa una serie di problemi e quando la paziente viene a mettere il sondino pesava 43 kg. Il peso risale fino a 57 kg e dopo quasi un anno la paziente viene sottoposta ad un intervento chirurgico che la ripristina ad una vita normale. A distanza di anni presenta una complicanza infettiva e ha bisogno di un nuovo trattamento.
PTCPLA
Da 40 anni soffre di una patologia rara per cui è stata sottoposta a 34 interventi chirurgici. Inizia un ciclo di Nutrizione Artificiale per evitare un ulteriore intervento.
RGNRSO
Pesava 72kg, poi rottura di un aneurisma cerebrale, diventa disfagica e mettono una PEG. Da allora si nutre con la Nutrizione Artificiale
RMNMCR
8 anni fa pesava 51kg, poi scoprono una malattia della lingua per cui deve essere sottoposta ad un intervento chirurgico molto complesso. Residua una grave disfagia per cui viene fatta una PEG che però è malfunzionante. Inizia la Nutrizione Artificiale che risolve ogni problema e lei recupera progressivamente la sua capacità di alimentarsi normalmente anche se ancora, a distanza di 8 anni, ha bisogno di una integrazione di Nutrizione Artificiale.
DGSMRA
Bene fino a 11 anni fa poi problema intestinale e fa una serie di interventi per cui subisce una grave riduzione dell’intestino. Dieci anni fa viene a mettere il sondino e da allora vive con la Nutrizione Artificiale. Pesa 62 che è il peso ideale.
MNGVCN
Pesava 70 kg fino a 5 anni fa, poi serie di interventi chirurgici per l’asportazione della massa retroperitoneale con grave calo ponderale. Quando viene a mettere il sondino pesava 35. Recupera rapidamente e adesso pesa 68kg che è il suo peso ideale ed è stabile da 4 anni a questo peso.
CFLRND
bene fino a 22 anni fa e pesava 85, poi inizia a presentare una serie di ictus che progressivamente lo paralizzano e finisce per non poter più ingoiare. Messa la PEG 2 anni fa e si nutre con la Nutrizione Artificiale.
Questi sono i video finora pervenuti.
Li aggiungeremo alla lista man mano che arrivano.
Saranno più di 300